Pirmdiena, 17.06.2024 17:45
Artis, Artūrs
Trešdiena, 12. jūlijs, 2023 07:23

Jekaterina Ļebedeva: Vēlos, lai mani neuztver kā invalīdi, bet kā parastu cilvēku

Dzintra Dzene, Ogres Vēstis Visiem
Jekaterina Ļebedeva: Vēlos, lai mani neuztver kā invalīdi, bet kā parastu cilvēku
Foto no privātā arhīva
Trešdiena, 12. jūlijs, 2023 07:23

Jekaterina Ļebedeva: Vēlos, lai mani neuztver kā invalīdi, bet kā parastu cilvēku

Dzintra Dzene, Ogres Vēstis Visiem

Ogrēniete Jekaterina Ļebedeva ir jauna, inteliģenta sieviete ar patīkamu balsi. Saruna pa tālruni ris raiti un nepiespiesti. Nezinātājam pat prātā neienāktu, ka viņa kopš bērnības ir piekalta ratiņkrēslam. Vēl jo vairāk – Jekaterina ir pilnībā nekustīga – nedaudz kustas tikai vienas rokas pirksti, taču tas nebūt viņai netraucēja studēt, strādāt algotu darbu, rūpēties par savu izskatu un būt sabiedriski aktīvai. Viņas dzīvesstāsts ir apbrīnojamas izturības un gribasspēka piemērs.

Nesen Katja, kā viņu mīļi sauc draugi un tuvinieki, ar labdarības organizācijas "BeOpen" un labdarības radio programmas "Zaļā lampa" starpniecību vērsās pie līdzcilvēkiem, lūdzot atbalstu, lai pēc pārcelšanās uz citu dzīvesvietu viņa arī turpmāk varētu izkļūt no sava dzīvokļa četrām sienām un iegūtu kaut nelielu pārvietošanās brīvību miteklī. Finansējums bija nepieciešams, lai dzīvoklī varētu ierīkot speciālu iekarināmo pacēlāju. Katjai ir spinālā muskuļu atrofija (SMA), un ar pacēlāja palīdzību viņa varēs pārsēsties no ratiņkrēsla gultā un pārvietoties dzīvoklī.

Diemžēl valsts šādu pacēlāju iegādi un uzstādīšanu neapmaksā nestandarta izmēru dēļ. Tieši tāpat kā netiek apmaksāts arī Katjas nestandarta ratiņkrēsls – būdama ļoti kalsna, no parastā ratiņkrēsla viņa vienkārši slīd ārā.

Nepieciešami divi pacēlāji

Otra problēma, kas atklājās jau pēc dzīvokļa iegādes, – nama kāpņu telpa ir par šauru, lai tajā varētu izveidot nobrauktuvi vai pacēlāju. Katjas dzīvoklis atrodas pirmajā stāvā, un radās doma, ka pandusu varētu uzlikt no virtuves loga, to pārtaisot par durvīm, taču arī šis risinājums nederēja, jo zem loga atrodas svarīga lūka, ko nedrīkst nosegt. Vienīgais risinājums bija otra, vertikālā, pacēlāja uzstādīšana no virtuves uz ārpusi. Kā jau minēts, lai to paveiktu, loga vietā jāizbūvē durvis. Savukārt zem loga jāierīko pamatne un bruģa celiņš ratiņkrēslam. Ar jaunā pacēlāja palīdzību Katja varēs tikt ārā no dzīvokļa, nevienu netraucējot.

Izstrādāt projektu un ātri saskaņot to būvvaldē Katjai palīdzēja arhitekte Ingrīda Priedīte. Savukārt Ogres novada pašvaldība ir apstiprinājusi Saistošos noteikumus, ik gadu paredzot līdzekļus vides pielāgošanai vai pacēlāju izbūvei mājokļos. Izskatot Jekaterinas iesniegumu, pašvaldība to akceptēja. Pavisam drīz noslēgsies cenu aptauja par pacēlāja uzstādīšanu. Jācer, ka jau drīzumā Katja varēs pārcelties uz jauno mitekli, ko iegādājās, kad abas ar māsu pārdeva abu no mātes mantoto dzīvokli, lai varētu dzīvot atsevišķi.

Jekaterina turpina dzīvot vecajā dzīvoklī, kamēr notiek remontdarbi un pacēlāju uzstādīšana, taču kopš 17. maija ir spiesta maksāt soda naudu – 58 eiro dienā, jo šis bija datums, kad saskaņā ar līgumu māsām telpas bija jāatbrīvo jaunajiem iemītniekiem. Katjai tā ir milzīga summa. Burtiskā nozīmē, katra diena ir dārga. Ja ārējo pacēlāju apmaksā pašvaldības, tad dzīvoklī esošā pacēlāja iegādei un loga pārbūvei par durvīm bija nepieciešami ziedojumi 8200 eiro apmērā, un Jekaterina stāsta, ka, pateicoties līdzcilvēku atsaucībai, minētā summa ir savākta. Ak, jā, lai darbi varētu sākties, šobrīd jaunajā miteklī vēl atlicis iegūt dažu mājas iedzīvotāju parakstus, ka viņiem nav iebildumu pret mājas fasādes pārbūvi. Iedzīvotāji ir mājās, bet durvis neatver...

Bez kustībām, bet studē un strādā

Jekaterinai šobrīd ir 31 gads, un, neraugoties uz grūtībām un sāpēm, ko jaunajai sievietei ik dienas jāpārvar, no viņas strāvo vitalitāte un dzīvesprieks. Katja nespēj paņemt karoti vai ūdens glāzi, nevar piecelties kājās, nomazgāties, apģērbties un paēst bez citu cilvēku palīdzības, taču viņa nepadodas un neieslīgst sevis žēlošanā un depresijā. Jekaterina pabeigusi gan Jaunogres vidusskolu, gan attālināti četrus gadus Krievijā studējusi psiholoģiju, kur uz eksāmeniem bija jābrauc klātienē, kas tobrīd nebija iespējams, tāpēc studijas nepabeigusi, jo tobrīd Katja bija piekalta gultai. Taču, mācoties psiholoģiju, ieguvusi daudzas sev noderīga lietas. Vēlāk uzsākusi studijas Rīgas Stradiņa universitātē multimediju jomā. «Mācījos neklātienē, un nodarbības notika sestdienās, augstskolā pavadīju visu dienu un jutos laimīga par šo iespēju. Diemžēl nodarbības pārtrauca kovids, viss notika attālināti, un tas man vairs nešķita motivējoši,» stāsta Jekaterina, saprotot arī to, ka šīs studijas tomēr nav viņai piemērotas, jo jāspēj darboties arī ar foto un video tehniku, ko viņa nevar izdarīt sava veselības stāvokļa dēļ. Domu par studijām kādā citā, piemērotākā, jomā Jekaterina nebūt nav atmetusi. Tiesa gan, ar viņas zināšanām un darba pieredzi – Jekaterina strādā jau no 21 gada vecuma – darba devēji lielākoties nemaz nejautā izglītību apliecinošu dokumentu.

Iespēju robežās viņa strādā gan tulkošanā, gan reklāmas tekstu radīšanā, kā arī raksta rakstus dažādos medijos latviešu un krievu valodā, darbojas kā sociālo tīklu administratore, komunicē ar uzņēmuma klientiem un dara daudz ko citu, turklāt to paveic ar vienas rokas pirkstiem. Katja piebilst, ka pasaulē ir vairāki spilgti piemēri, kad cilvēki bez rokām un kājām spēj daudz un iedvesmo citus. "Cenšos attīstīties, atrast jaunu jomu, kur izpausties. Man ir svarīgi, lai arī es varētu palīdzēt citiem. Te pat nav runa par atalgojumu, bet pašu procesu. Protams, atalgojums nav gluži mazsvarīgs, bet, lai man būtu motivācija, nepieciešams, lai patiktu darbs," saka Katja, piebilstot, ka tad, kad būs iekārtojusies jaunajā miteklī un viņai būs sava ērta telpa, centīsies atrast patstāvīgu darbu, jo ar invaliditātes pabalstu nepietiek, lai apmaksātu ārstus, dzīvokli, medikamentus un aprūpētājas, bez kurām viņas dzīve nav iedomājama.

Sapņo par suni – asistentu

"Šobrīd man ir burvīga palīdze, kura ierodas noteiktā laikā un dara visu, kas nepieciešams. Vienojāmies būt kopā daudzus gadus. Zinu, ka viņa ar mani nav naudas dēļ, jo dara daudz vairāk, nekā to paredz darba pienākumi. Viņa saka, ka esmu viņai kā meita, un es to jūtu. Kad nolēmu dzīvot viena, zināju, kādas grūtības gaida. Aprūpētājas man ir jau kādus astoņus gadus. Ar otru aprūpētāju mums varbūt nedaudz nesaskan raksturi, bet arī viņa ir ļoti punktuāla un precīza," stāsta Jekaterina. Aprūpētājas ierodas uz maiņām – viena no rīta, otra vakarā, bez brīvdienām. Labi, ja ir kāds cilvēks, kurš var atnākt arī dienā, piemēram, palīdzēt kaut uz pusstundu apgulties. "Tas nav viegli, bet bez aprūpes nevaru pat paēst. Es to uztveru mierīgi, man tas netraucē, nenoniecina un neizraisa kādus kompleksus," saka Katja, kura ir optimiste, viņa mīl savus daudzos draugus, kā arī labprāt apmeklē koncertus un teātra izrādes. Reti kurš tā prot priecāties par dzīvi un novērtēt katru sīkumu kā viņa.

Vienu brīdi Katjai bija arī suns, ar kuru viņa devās pastaigās. "Diemžēl suni nācās atdot, jo viņai bija nepieciešami treniņi, apmācības, ko nespēju nodrošināt. Viņa labprāt mani pavadīja, sargāja, bet pietrūka audzināšanas, un suns sāka uzbrukt citiem dzīvniekiem. Četrkājainā draudzene bija paliela auguma, jo mazam sunim, dodoties pastaigā, es varētu netīšām uzbraukt ar ratiņkrēslu. Tagad sunei ir cita ģimene, viņa ir izskolota, lolota un dzīvo labāku suņa dzīvi," stāsta Katja, piebilstot, ka domu par savu suni nav atmetusi. Viņa vēlētos suni asistentu, kas ir apmācīts palīdzēt cilvēkiem ratiņkrēslā. «Asociācija, kas nodarbojas ar suņiem pavadoņiem, nesaņēma valsts dotāciju, grantu un šogad nepieņem nevienu jaunu iesniegumu. Esmu gaidītāju rindā. Šobrīd vienīgā iespēja iegūt suni asistentu, ir atrast sponsoru vai pašai samaksāt desmit tūkstošus eiro, kas nav iespējams. Protams, nevienam nelūgšu ziedot šādu summu, kas no malas var izskatīties kā dārga kaprīze, lai gan šāds suns ļoti atvieglotu dzīvi,» saka Jekaterina, skaidrojot, ka suns asistents ir iemācīts, piemēram, pēc komandas ieslēgt istabā gaismu, ko viņa nespēj, vai, ja pastaigas laikā no pults noslīd roka, suns to var pacelt un nav jāprasa cilvēku palīdzību. Šādu sīkumu ik dienu ir ļoti, ļoti daudz gan ārā, gan iekšā. Suns vienmēr būtu līdzās.

Pārcietusi trīs operācijas

Katja saslima pusotra gada vecumā. Ārsti viņai diagnosticēja Kūgelberga – Velandera spinālo amiotrofiju (SMA). Šīs slimības rezultātā pārstāj funkcionēt muskuļi, deformējas mugurkauls, tiek saspiesti iekšējie orgāni. Katjai ir ne tikai smaga skolioze, bet arī deformēti gūžas kauli, kas spiež uz nerviem, pastāvīgi sagādājot stipras sāpes. Viņa nevarēja sēdēt un lielāko dzīves daļu pavadīja horizontālā stāvoklī.

Ne viens vien ogrēnietis ir sastapis Katju pilsētas ielās, jo viņa labprāt dodas garākās un īsākās pastaigās. Taču plašāk Latvijas iedzīvotāji par viņu uzzināja 2015. gadā, kad Katja pirmo reizi iedrošinājās atklāti pastāstīt par sevi un vērsties pēc palīdzības mugurkaula operācijas apmaksai. Toreiz meitenes lūgumam atsaucās simtiem cilvēku un lielo summu operācijai izdevās savākt ļoti īsā laikā. Pavisam Katja ir pārcietusi trīs sarežģītas operācijas Somijas klīnikā ORTON. Šādas operācijas veic arī Latvijā, taču ārstiem nav pietiekamas pieredzes un mediķi nevarēja garantēt, ka jaunā sieviete pēc operācijas atmodīsies, ka pēc narkozes atsāks darboties plaušas, tāpēc Katja nolēma neriskēt, lūgt ziedojumus un operāciju veikt ārpus Latvijas. "Tieši tāpēc jau arī operāciju veica, lai mana dzīve nebūtu tikai gulta un četras sienas, jo priekš sava veselības stāvokļa esmu ļoti aktīva. Visu laiku kaut kur braucu, kaut ko daru, kaut kādi tusiņi, koncerti, ceļojumi. Es nevēlos dzīvi iedomāties citādu," saka Jekaterina.

Kad Katjai bija 16 gadu, nomira viņas mamma, un viņas palika divatā ar jaunāko māsu. Vēl ir vectētiņš, kuram ir 80 un pašam jau nepieciešama palīdzība – kājas vairs neklausa. Bieži vien Katja ir tā, kura savā ratiņkrēslā aizsteidz uz aptieku nopirkt viņam zāles.

Ar māsu Katjai ir ļoti draudzīgas attiecības. Nika vienmēr ir palīdzējusi un par viņu rūpējusies. Taču tagad māsai ir sava ģimene un divarpus gadus vecs dēls, tāpēc laika un spēka, ko veltīt māsai, atliek daudz mazāk. Tāpēc arī pirms gada meitenes nolēma samainīt dzīvokli un dzīvot atsevišķi, lai netraucētu viena otrai.
"Šo lēmumu pieņēmām kopā. Tā mums abām būs ērtāk un izdosies saglabāt labas attiecības," saka Katja.

Veselu gadu māsas nodarbojās ar dzīvokļu meklēšanu, pārdošanu un iegādi. Saņemot pusi naudas no pārdotā īpašuma, Katja nopirka sev mazu vienistabas dzīvoklīti pirmajā stāvā Ogrē, Mālkalnes prospektā, un, kā jau iepriekš minēts, nepieciešams izbūvēt pacēlājus. Viens no tiem ļaus izkļūt no mājas, otrs, kas dzīvoklī pārvietosies pa speciālām, griestos izveidotām sliedēm, ļaus viņai tikt no dzīvojamās telpas vannasistabā. Vecais pacēlājs, kurš bija iepriekšējā dzīvoklī, jaunajai dzīvesvietai nav piemērots. "Mans sapnis beidzot piepildīsies – daudzus gadus ļoti gribēju, lai man būtu iespēja mazgāties īstā dušā. Taču vecajā dzīvoklī tas nebija izdarāms, es nevarēju iebraukt ratiņkrēslā vannasistabā, un arī vietas tur bija ļoti maz. Šeit, kad uzstādīsim pacēlāju, beidzot varēšu izbaudīt vienkāršus dzīvespriekus – normāli nomazgāties. Līdz šim manas ūdens procedūras aprobežojušās ar bļodu un vaskadrānu," atklāj Katja.

Jūtas brīva un patstāvīga

Jaunā sieviete ir laimīga – katra pastaiga ārā sagādā viņai neizsakāmu prieku un dod spēkus cīnīties ar slimību. Turklāt viņai jāapmeklē ārsti un regulāri jāsaņem fizioterapija, bez kuras fiziskais stāvoklis var strauji pasliktināties. Tāpat Katjai diendienā jādodas uz veikalu un aptieku. Tiesa gan, ne visur ir nodrošināta vides pieejamība. Īpašas raizes sagādā abi tuneļu lifti, kas vairāk nestrādā nekā strādā, un, lai šķērsotu dzelzceļu, nākas apbraukt pusi pilsētas. Problēmas ir arī ar sabiedrisko transportu gan Ogrē, gan starppilsētu, kur 72 stundas iepriekš jāpiesaka, ar kādu reisu plānots braukt un kad atgriezties. Tas ļoti ierobežo pārvietošanos.

Jautāta, kur rod spēku un enerģiju, Katja teic, ka viņai bieži vien nav spēka, uzmācas dažādas domas, bet, ja pati nedarīsi, neviens nepalīdzēs. "Ja tu nepateiksi, ka tev vajag palīdzību, neviens to nezinās. Ja tu nemēģināsi strīdēties un mainīt sistēmu, nekas nemainīsies. Man sagādā prieku mani draugi, aizbraukt, ieraudzīt ko jaunu, paplašināt redzesloku. Mēs pasākumos vienmēr fotografējam, un man rodas emocionāla saite – aplūkojot foto, redzu, ka tobrīd biju laimīga. Tas nozīmē, ka atkal jāstrādā, lai atkārtotu spilgtos momentus, atmiņas. Tas motivē turpināt," saka Jekaterina.

Jautāta, vai ir kāda iespēja situāciju uzlabot, viņa stāsta, ka ir zāles, kas būtu jādzer līdz mūža galam, un mēnesī tās izmaksātu 100 tūkstošus eiro, kas nav reāli. Latvijā zāles ir reģistrētas, taču valsts tās neapmaksā, ja nu atsevišķos gadījumos bērniem, jo Katjas vecumā tās var arī vairs nepalīdzēt. "Protams, es būtu ļoti laimīga, ja varētu labāk kustināt pirkstus vai noturēt roku, bet esmu pieradusi, ka tāda ir mana realitāte. Faktiski, ja man būtu iespēja saņemt šīs zāles, es tās novēlētu kādam bērnam ar līdzīgu slimību, lai viņš varētu dzīvot patstāvīgi. Faktiski, es arī dzīvoju patstāvīgi – daru, ko vēlos, atgriežos mājās, kad vēlos. Man nav slimnieka grafika. Man ir tikai fiziskas veselības problēmas, bet prāts strādā tā, kā tam jābūt," saka Jekaterina, piebilstot, ka, protams, viņa lieto gan antidepresantus, gan daudz pretsāpju medikamentu, jo visu laiku jāsadzīvo ar sāpēm.

Varam palīdzēt arī mēs

Jekaterinai nepieciešama palīdzība apmaksāt vienu no aprūpētājiem, kura katru dienu pie viņas nāk trīs stundas. Mēnesī tas izmaksā līdz 640 eiro, bet gadā 7680 eiro.
Savukārt miega traucējumu novēršanai un sāpju mazināšanai viņai jālieto medikamenti, kas ik mēnesi maksā līdz pat 100 eiro, gadā kopā 1200 eiro.

Jekaterinai nepieciešams arī jauns, individuāli pielāgojams ratiņkrēsls. Ratus izgatavo pēc pasūtījuma, jo viņa pati nespēj noturēt savu ķermeni, tāpēc katrai daļai jābūt pielāgotai tieši viņas izmēriem, komplektācijā iekļaujot arī pretizgulējumu spilvenu pareizā izmērā un formā, lai atvieglotu sēdēšanu. Valsts šādā gadījumā par ratiem maksā 1601,60 eiro, bet pašai jāmaksā 1761,68 eiro. Šādas vajadzības rodas vai ik dienu, tāpēc arī ziedojumu konti ir atvērti.

Jautāta, kā viņa raugās uz cilvēkiem, kuriem ir gan rokas, gan kājas, bet kuri nemitīgi sūdzas par problēmām, Jekaterina teica, ka mums katram ir savas problēmas. Kādam katastrofa ir nolūzis nags, citam viss šķiet kārtībā, pat ja nevar stundu nodzīvot bez sāpēm. "Katram savas problēmas ir būtiskas, viņi nevar sajust citu problēmas. Citu cilvēku problēmas viņi nesaprot, tāda ir cilvēka daba. Protams, ir altruisti, kuri palīdz un ir par to priecīgi, bet tā drīzāk ir tāda kā atkarība. Ir cilvēki, kas atbalsta vienu reizi, citi to dara reizi gadā, reizi mēnesī, pārskaita naudu, lai es varu sevi iepriecināt, piemēram, iegādāties kosmētiku, un es to arī izmantoju, cenšos par sevi rūpēties. Man šķiet, ja savā situācijā būtu nesakopta, tad tiešām varētu sēdēt stacijas tunelī un prasīt naudiņu. Es tā nevēlos. Es gribu izskatīties kā jebkura normāla sieviete savos gados, un tas ir pilnībā normāli. Ir dienas, kad nevēlos celties no gultas, bet pieceļos un sevi sakopju, jo cilvēki uz mani skatās, man izskats ir ļoti būtisks. Kādam tā ir motivācija – viņa ir smuka, kāpēc es tāda nevarētu būt? Vēlos, lai citi uz mani raugās nevis kā uz invalīdi, bet kā uz parastu cilvēku. Arī bez rokām un kājām var dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, jautājums tikai, kā cilvēks spēj pielāgoties un ko no dzīves vēlas," saka Jekaterina.

Uzziņai

Mēs ikviens varam palīdzēt Jekaterinai padarīt viņas dzīvi labāku un ērtāku.
Vēl tikai dažas dienas – līdz 11. jūlijam – Katjas Ļebedevas atbalstam darbosies ziedojumu tālrunis: 90006384.
Savukārt labdarības fonds "BeOpen" atvēris Jekaterinai Ļebedevai arī speciālu ziedojumu kontu:

Labdarības fonds BeOpen
Reģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV07 CBBR 1123 2155 00170
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOrBank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Jekaterinai Ļebedevai
No kontā ienākušajiem ziedojumiem netiek ieturēti nekādi procenti vai komisijas maksas.
Jekaterinai iespējams ziedot arī portālā Ziedot.lv.